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2017年04月20日

今日も「病院に行くほどではないかな」と思う程度の飛蚊症があります。目の症状が悪化するときは飛蚊症が沢山出るらしいのですが、どの段階で病院に行くべきか迷ってしまいますね。

口内炎は痛みがあるものの、鏡で見たら治りかけていたので一安心です。しかし、熱は37.3度で相変わらず微熱が続いていて、地味に辛い状況です。微熱がもう1週間くらい続いているような気がします。明日は休めないので、体調が優れないのは辛いです。

2017年04月12日

昨日はスポーツをした覚えもないのに、なぜか朝起きると身体中が痛い。まるで筋肉痛のような痛みです。昨日は少しだけ寝る時間が遅かったものの、24時前には布団に入っていました。朝もそれほど辛い感じはなく、6:30に普通に目が覚めました。でも、目覚めているのに身体中が痛む状態です。昨日は寒かったから、夜中に力が入っていたのかもしれません。

以前、右ほっぺの裏あたりにひどい口内炎ができて辛かったのですが、同じ位置がまた痛くなってきました。

2017年04月06日

パソコンを使うのが辛いです。パソコンを使わなければ仕事にならないのですが、1日にできる仕事時間は3～4時間程度。それでも昨日は家に帰ってから1時間ほど布団で休んでから夕飯の準備をしました。

目が疲れると、気持ちが悪くなり、頭も痛くなります。目を休ませるにはどうすればいいのでしょう？目を開けていると何かしら見えるから目が疲れるし、かと言って眠れないし…。夜は歯を磨いていたら痛い場所があることに気づきました。どうやらまた口内炎ができたようです。

2017年03月31日

久しぶりに脚の赤いアザ（紅斑？）がなくなりました！今、気持ち悪いのは生理のせいかもしれないので、謎の体調不良は治ったのかな？

舌先のピリピリ感はまだ少しありますが、これくらいなら全然大丈夫です。

毎朝「今日はどこにも不調なく起き上がれるのかな？」と不安になりますが、そんなに不安がらなくても良いのかもしれませんね。

2017年03月20日～2017年03月22日

最近、上唇の裏に口内炎が増えてきました。コルヒチンを飲んだらなくなると言われていたのに、逆に増えてしまいました。気持ち悪さとめまいもまだ治らず、少し良くなってきてはいるものの、まだまだ厄介です。

相変わらず微熱があります。地味にだるくて辛いです。また新たに口内炎が増え、紅斑も痛みます。辛い不調はないものの、もしかしたらこれが通常モードなのかもしれません。

新しい仕事の問い合わせがあったのですが、検査入院とぶつかって迷惑をかけるかもしれないため、今回は断りました。もったいない気持ちもありますが、体調を優先しました。

2017年03月17日

薬の副作用は以前より軽くなりましたが、今日は吐き気と聴覚過敏が残っています。めまいはあまり感じなくなって少し安心しました。聴覚過敏は地味に辛く、ペットボトルを潰す音さえ耳に突き刺さる。それを家族に言うのも、なんか申し訳ない。

筋肉痛のような痛みがまだ残っており、もしかしたら注射の跡が痛いのかもしれません。失敗されたせいか、4日経っても青アザが残っています。

体にダメージ（疲れや副作用）がたまると、関節痛などの別の症状が出てくる気がします。うまく説明できませんが、この感覚をしっかり覚えておきたいと思います。

2017年03月13日

検査入院が決まりました。期間は1週間ほど。ただし、入院は1ヶ月以上先の予定です…大学病院の対応が遅いと感じますが、今回は私のスケジュールの都合もあるので仕方ありません。それにしても、検査でそんなに時間がかかるものなのですね。

最近の体調は、気持ち悪さやめまい、膝下の赤い跡（結節性紅斑？）、聴覚過敏などに悩まされています。薬の副作用と思われるお腹のゆるさもあり、気持ち悪さとめまいは貧血の時に似ていますが、よく食べているので貧血はないと思います。薬の量を増やす予定でしたが、お腹の調子が悪いので現状維持にしました。採血で失敗され、腕が痛いのも困ったものです。

夜になって小さい口内炎ができていることに気づきました。口内炎、本当にしつこいですね！

2017年03月12日

今日は熱はないものの、出そうな気配が続いています。軽いめまいと吐き気があり、気持ち悪い状態です。膝下の赤い跡（結節性紅斑？）が少し目立ちはじめ、寝ているのに倒れそうな感じがします。もしかして、貧血かな？

さらに、仕事の厄介ごとが気になって仕方がありません。このストレスが体調不良に影響しているのかもしれません。

2017.2.26

最近は体調も安定してきましたが、今日は37.1度の微熱。舌の先が痛く、舌の裏には口内炎ができて、舌の少し奥も触ると痛い状態です。さらに、足に少し腫れと痛みがあります。

検査の結果、ベーチェット病の疑いがあるままですが、他にもクローン病の可能性があると言われました。どちらも難病指定されていて、病名が確定しないものの、コルヒチンという薬を処方してもらいました。これで微熱や体調不良を抑えられるらしいです。薬の副作用が心配でしたが、お腹の調子が悪くなるくらいなら良いかなと思っています。

舌先が痛いし、舌の裏に口内炎ができているのに、医者はもう診てくれないんですね。目や外陰部に症状が出たら変わるのかもしれません。

ネットで調べると、複視は目の症状ではなく神経症状らしく、MRIの脳の異常も神経に関係しているのかなと思いました。ベーチェット病の症状と病型を調べると、いくつかの主症状と副症状が該当します。

ネット情報で申し訳ないけど、ベーチェット病の症状と病型を調べると、
【主症状】
■　口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
■　皮膚症状
□　眼症状
□　外陰部潰瘍

【副症状】
■　関節炎
□　副睾丸炎
□　消化器病変
□　血管病変
■　中枢神経病変

とあって、病型診断の基準は
① 完全型: 経過中に主症状のうち4項目が出現したもの

② 不全型：
(a) 経過中に主症状のうち3項目、あるいは主症状のうち2項目と副症状のうち2項目が出現したもの
(b) 経過中に定型的眼症状とその他の主症状のうち1項目、あるいは副症状のうち2項目が出現したもの

③ 疑い: 主症状の一部が出現するが、不全型の条件を満たさないもの、 及び定型的な副症状が反復あるいは増悪するもの

④ 特殊型：完全型又は不全型の基準を満たし、下のいずれかの病変を伴う場合を特殊型と定義し、以下のように分類する。
(a) 腸管（型）ベーチェット病―内視鏡で病変（部位を含む）を確認する。
(b) 血管（型）ベーチェット病―動脈瘤、動脈閉塞、深部静脈血栓症、肺塞栓のいずれかを確認する。
(c) 神経（型）ベーチェット病―髄膜炎、脳幹脳炎など急激な炎症性病態を呈する急性型と、体幹失調、 精神症状が緩徐に進行する慢性進行型のいずれかを確認する。

これを信じるなら不全型基準を満たした神経型かもしれないけれど、簡単なものではないでしょう。外陰部潰瘍について調べると、かなり痛いらしいので、こういう症状が出ていないのはありがたいですが、目や外陰部の症状が今後出るのか不安です。

ベーチェット病確定ではなく疑いのままなので、あまり気にしすぎない方が良いのかもしれませんが、体調不良の原因不明というのも不安です。早く原因をはっきりさせたい気持ちと、病名確定して治らない病気になるのが嫌だという気持ちで、複雑な心境です。

ベーチェット病（指定難病５６）https://www.nanbyou.or.jp/entry/330

2017.2.20

最近は熱っぽさがなかったので、熱を計っていなかったのですが、今日は少し熱っぽい感じがしたので計ってみました。結果は37度の微熱。たいしたことないけど、ここからまた酷い体調不良になるのは嫌だなぁと思いました。

やっと膠原病を診てくれる内科の受診ができました。結果、ベーチェット病の疑いがあるとのこと。内科の後は眼科での検査、血液検査、レントゲン撮影がありました。尿検査があるのは聞き逃していたのか、トイレを済ませてから検査室へ行ってしまい、慌てて水を買って尿検査だけ後回しにしてもらいました。

朝からずっと病院にいるため、お昼を食べる時間がありませんでした。眼科は当日に急遽入れてもらったので時間がかかると言われましたが、色々と融通してくれたおかげで待つことができました。ありがたい反面、お昼も食べたいなぁと思いました。

眼科の検査の結果、目には異常がなく、視力も1.2で問題なし。少し視力が落ちている気がしましたが、誤差の範囲内でしょう。それよりも、瞳孔を開く目薬がきつくて、スマホの画面もまともに見れません。

会計の金額が15,000円ちょっとで、ちょっと高いなぁと感じました。財布の横の方に1万円を隠していたのでそれを使いたかったのですが、目がちゃんと見えなくて見つけられず、仕方なくカードで支払いしました。

家に帰ると、夫がとても心配してくれました。このまま目が見えなくなっちゃうのではないかと心配している様子。今まで様々な体調不良があったから不安に感じるのも無理はありませんが、今日は正常な反応なので心配しないで大丈夫だよ、と伝えました。