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2016.12.30

今日は熱が38度を超え、喉（実際は舌の根元の口内炎が原因）と口内炎の痛みがひどくなり、外科と内科に行ってきました。

夜中に何度も目を覚ますほど口の中が乾き、口内炎も悪化しています。
何か変。絶対変！
変だとは感じつつも、原因がまったくわからず不安な日々を過ごしていました。

乳腺外科でもらった薬（痛み止めや抗生物質など）を調べてみると、副作用に「口内炎」とありました。不安が募る中、病院はすでにお休みでどうすればいいのか悩みましたが、薬を出してくれた調剤薬局に電話してみました。

調剤薬局の回答は、「薬の副作用の可能性があります。ただ、薬をやめるかどうかは医者の判断が必要です」とのこと。医者は年末休みに入っているので、紹介状を持って年末年始にも診療している大きな病院へ行くことにしました。

外科
残っていた膿を一部出してもらい、口内炎が薬の副作用である可能性を指摘されました。傷口を確認した結果、抗生物質はもう必要ないとのことで、口内炎のうがい薬と塗り薬を処方してもらいました。

内科
喉の腫れがひどく、薬の副作用を疑って受診したことを伝えると、違う種類の抗生物質を出してもらいました。解熱剤はあえて出さないとのこと。なんで？？不安が残るものの、外科で出されたうがい薬もあるので大丈夫だろうとのことでした。不安が残ります…

そして、その夜、不安が的中し、熱が38度を超えました。寒気がひどく、必死に体を温め、熱が落ち着いたところで喉を冷やしましたが、とにかく体が辛い。口内も体全体も辛すぎます。

2016.12.29

今日は口内炎がますます痛くなってしまい、普通のごはんを食べるのが辛くなったので、おかゆを食べることにしました。

胸の傷は思ったよりも小さくて、順調に治っているのがわかり、本当に安心しました。しかし、それとは関係なく、口内炎の痛みがどんどんひどくなり、普通のごはんを食べるのが辛くなりました。

昨日の忘年会がたまたま実家近くだったので実家に帰っていたのですが、母が作ってくれたおかゆがとてもありがたかったです。柔らかくて食べやすく、痛みを和らげてくれました。

こうした些細な体調の変化でも、食事や生活に大きな影響を与えるものですね。

2016.12.26

今日は胸の粉瘤の膿を出すために再びクリニックに行ってきました。口内炎も痛み出し、ちょっと憂鬱な一日でした。

胸の赤味が取れず、不安な気持ちで乳腺外科を再び訪れました。診断の結果、粉瘤の膿を出す処置が必要でした。医師からは、時間が経って膿が増えると傷口が大きくなる可能性があると言われました。

問題の部分は胸の谷間にあり、常に接触している場所なので、毛穴からばい菌が入ってしまったのではないかとのことです。小さなものなら自然と出てきてしまうこともあるそうですが、私の場合はそうではありませんでした。

年末年始で病院が休みに入るため、万が一の時のために外科宛の紹介状を書いてもらいました。ちょっとびっくりしましたが、そういうものだそうです。

こんな時だからこそ、しっかりと体調管理をして、新しい年を健康に迎えたいものですね。

2016.12.24

クリスマスイブの朝から休み！ケーキ作って、お肉焼いて、ワインを楽しんで…まさに夢のような一日。でも、その間、実は口内炎が気になっていました。口の中の渇きも感じ始めて、ちょっと困ったものです。

盛りだくさんのクリスマスイブの予定があったのですが、実はちょっとした秘密がありました。口の中が痛く、舌に歯が当たっている感じがして、ほっぺの裏にも噛み跡が…でも、食事ができないほどではなかったので、そのまま美味しいものをたくさん楽しみました。

夫には黙っていましたが、やっぱり歯医者に行かないといけないかなと思う一日でした。皆さんも、楽しい時こそ体調に気をつけてくださいね！

2016.12.21

最近、胸にしこり（粉瘤）が痛み腫れてきたので、皮膚科に行ってきました。抗生物質を処方してもらいました。

半年ほど前から胸にしこりがありました。まさか乳がん？と思い、婦人科に電話したところ、外科で相談するように言われました。外科でエコーをしてもらいましたが、癌ではないとのことでした。

ちょうど1週間後に健康診断があり、マンモグラフィでも確認しました。特に問題はありませんでした。しかし、最近になってこのしこりが腫れ、痛みを感じるようになり、不安になって近所の乳腺外科に行きました。

「粉瘤ですねぇ～」と簡単に言われ、抗生物質を処方してもらいました。粉瘤は、ニキビの親玉のようなもので、皮膚の中に袋状のものができて、中に脂肪や皮膚のカスが溜まるものだそうです。取り除くこともできますが、場所的にケロイドになりやすいとのことで、まずは抗生物質で痛みと腫れが引かないか様子を見ることにしました。

癌ではなくて本当に良かったです。ただ、切るのは嫌だな～と思いました。

私が闘っている国指定難病であるベーチェット病、特にその神経型についてお話ししたいと思います。この病気に出会った当初、私はネットでひたすら情報を集める日々を過ごしました。ですが、基本的な情報ばかりだったり、時には過度に悲観的な内容も多く、見れば見るほど心まで疲れてしまうこともありました。

そこで、皆さんにお伝えしたいことがあります。ベーチェット病に対して必ずしも悲観的になる必要はないのです。もちろん適切な治療は必要ですよ！でも、悪化しないよう注意して、ちゃんと病院に行って、ちゃんと薬飲んで…と、上手に付き合っている人も沢山います。決して、「良くて失明、悪くて死亡」なんてことはありません！特に眼に関しては、失明までいく人はかなり減ってきているようです。

私の経験が、どこかでこの病気について検索している誰かの目に留まって、少しでも参考になればと思い、アップしてみようと思います。初めて病気になった時の不安や迷いも正直に書き残すことで、同じように悩んでいる方々に寄り添いたいと考えています。私の経験が、少しでも皆さんの心の支えになれば幸いです。これからも一緒に、前向きに進んでいきましょう！

※情報が少し古いので、行政の補助などについては最新のものを確認してください

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