私が闘っている国指定難病であるベーチェット病、特にその神経型についてお話ししたいと思います。この病気に出会った当初、私はネットでひたすら情報を集める日々を過ごしました。ですが、基本的な情報ばかりだったり、時には過度に悲観的な内容も多く、見れば見るほど心まで疲れてしまうこともありました。
そこで、皆さんにお伝えしたいことがあります。ベーチェット病に対して必ずしも悲観的になる必要はないのです。もちろん適切な治療は必要ですよ！でも、悪化しないよう注意して、ちゃんと病院に行って、ちゃんと薬飲んで…と、上手に付き合っている人も沢山います。決して、「良くて失明、悪くて死亡」なんてことはありません！特に眼に関しては、失明までいく人はかなり減ってきているようです。
私の経験が、どこかでこの病気について検索している誰かの目に留まって、少しでも参考になればと思い、アップしてみようと思います。初めて病気になった時の不安や迷いも正直に書き残すことで、同じように悩んでいる方々に寄り添いたいと考えています。私の経験が、少しでも皆さんの心の支えになれば幸いです。これからも一緒に、前向きに進んでいきましょう！
※情報が少し古いので、行政の補助などについては最新のものを確認してください