病気も相棒って感じ
相変わらず微熱が続いており、体力もかなり落ちました。1日中起き上がって動くのは難しいものの、休みながらなら何とかなります。口内炎も相変わらず出てきますが、疲れた時に出やすいため、自分の体調判断に役立っています。めまいもたまにありますが、少し休めば大丈夫です。
以前のような夜遅くまでの仕事や、月の半分が飲み会！みたいな生活は難しいですが、そもそもそんな生活が体に良くなかったのだと思います。今は寝る時間も早くなり、とても人間らしい生活をしていると感じます。病気になってからはほとんど風邪を引かなくなりました。たまに「今日は飲むぞ！」という日は、翌日寝込む予定を立ててしっかり飲んでいます。
旅行も「体力がないから」を前提にして予定を組み、身体に負担のないよう楽しんでいます。仕事で外出が必要な場合も、前日からしっかり体力を貯めておき、帰ったら無理せず休むようにしています。
こまめに買い物に行くのは少し大変ですが、食材宅配やネットスーパーをフル活用して負担を軽減しています。地域にもよりますが、難病医療費受給者証や障害者手帳がある場合、パルシステム等の送料が無料になったり安くなったりするサービスがあります。docomo等の電話料金も安くなることがあります。難病医療費受給者証のおかげで、医療費が少し安くなりました。
料理はキット等を躊躇なく使うので困りません。掃除はもっぱらクイックルワイパーを使い、残りは夫にお願いしています（実際は「基本は夫が掃除をし、元気なときだけ少しクイックルワイパーを使っています」が正しいかも…）。
・責任重めの締め切りのはっきりした予定（例えば、締め切りのある行政手続き等）はこなすのが難しい
・疲れやすいけど、こまめに休めば動けないわけではない
・頼れる人は頼ってよし（もちろん感謝も忘れずに）
このように自分の限界を理解し、無理せず過ごすことで、それほど困るような人生ではありません。
出来なくなったことは多いものの、「自分が本当にしたいことは何なのか？」を見極めていくと、病気でも叶わない夢はないのかもと感じます。以前の仕事をすることは難しいです。でも私は人と関わり、微力な自分の力が人に喜んでもらえるような、必要と思ってもらえるような、そんな仕事がしたかったので、それは以前の仕事でなくても良かったのだと思います。
病気に関係ないので特に書いていませんが、私は少し複雑な人生を送ってきました。そこにこの難病が加わりましたが、不思議なことに、今が私の人生で一番幸せです。もちろん、「ここがもっとこうならいいのに！」と思うこともたくさんありますが（笑）。
ベーチェット病の症状は人それぞれで、私のこの経験が誰にでも当てはまるものではありません。もっと辛い人もいるし、もっと楽な人もいるでしょう。でも病気になりたての時は本当に酷い症状の人しかなぜか目に入らない！
だから、私くらいの場合もあるんだよ〜と、ひとつの例として軽く読み流してもらえればと思います。