2017.2.26
最近は体調も安定してきましたが、今日は37.1度の微熱。舌の先が痛く、舌の裏には口内炎ができて、舌の少し奥も触ると痛い状態です。さらに、足に少し腫れと痛みがあります。
検査の結果、ベーチェット病の疑いがあるままですが、他にもクローン病の可能性があると言われました。どちらも難病指定されていて、病名が確定しないものの、コルヒチンという薬を処方してもらいました。これで微熱や体調不良を抑えられるらしいです。薬の副作用が心配でしたが、お腹の調子が悪くなるくらいなら良いかなと思っています。
舌先が痛いし、舌の裏に口内炎ができているのに、医者はもう診てくれないんですね。目や外陰部に症状が出たら変わるのかもしれません。
ネットで調べると、複視は目の症状ではなく神経症状らしく、MRIの脳の異常も神経に関係しているのかなと思いました。ベーチェット病の症状と病型を調べると、いくつかの主症状と副症状が該当します。
ネット情報で申し訳ないけど、ベーチェット病の症状と病型を調べると、
【主症状】
■ 口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
■ 皮膚症状
□ 眼症状
□ 外陰部潰瘍
【副症状】
■ 関節炎
□ 副睾丸炎
□ 消化器病変
□ 血管病変
■ 中枢神経病変
とあって、病型診断の基準は
① 完全型: 経過中に主症状のうち4項目が出現したもの
② 不全型：
(a) 経過中に主症状のうち3項目、あるいは主症状のうち2項目と副症状のうち2項目が出現したもの
(b) 経過中に定型的眼症状とその他の主症状のうち1項目、あるいは副症状のうち2項目が出現したもの
③ 疑い: 主症状の一部が出現するが、不全型の条件を満たさないもの、 及び定型的な副症状が反復あるいは増悪するもの
④ 特殊型：完全型又は不全型の基準を満たし、下のいずれかの病変を伴う場合を特殊型と定義し、以下のように分類する。
(a) 腸管（型）ベーチェット病―内視鏡で病変（部位を含む）を確認する。
(b) 血管（型）ベーチェット病―動脈瘤、動脈閉塞、深部静脈血栓症、肺塞栓のいずれかを確認する。
(c) 神経（型）ベーチェット病―髄膜炎、脳幹脳炎など急激な炎症性病態を呈する急性型と、体幹失調、 精神症状が緩徐に進行する慢性進行型のいずれかを確認する。
これを信じるなら不全型基準を満たした神経型かもしれないけれど、簡単なものではないでしょう。外陰部潰瘍について調べると、かなり痛いらしいので、こういう症状が出ていないのはありがたいですが、目や外陰部の症状が今後出るのか不安です。
ベーチェット病確定ではなく疑いのままなので、あまり気にしすぎない方が良いのかもしれませんが、体調不良の原因不明というのも不安です。早く原因をはっきりさせたい気持ちと、病名確定して治らない病気になるのが嫌だという気持ちで、複雑な心境です。
ベーチェット病（指定難病５６）https://www.nanbyou.or.jp/entry/330