投稿者: ALMA

病気も相棒って感じ

相変わらず微熱が続いており、体力もかなり落ちました。1日中起き上がって動くのは難しいものの、休みながらなら何とかなります。口内炎も相変わらず出てきますが、疲れた時に出やすいため、自分の体調判断に役立っています。めまいもたまにありますが、少し休めば大丈夫です。

以前のような夜遅くまでの仕事や、月の半分が飲み会！みたいな生活は難しいですが、そもそもそんな生活が体に良くなかったのだと思います。今は寝る時間も早くなり、とても人間らしい生活をしていると感じます。病気になってからはほとんど風邪を引かなくなりました。たまに「今日は飲むぞ！」という日は、翌日寝込む予定を立ててしっかり飲んでいます。

旅行も「体力がないから」を前提にして予定を組み、身体に負担のないよう楽しんでいます。仕事で外出が必要な場合も、前日からしっかり体力を貯めておき、帰ったら無理せず休むようにしています。

こまめに買い物に行くのは少し大変ですが、食材宅配やネットスーパーをフル活用して負担を軽減しています。地域にもよりますが、難病医療費受給者証や障害者手帳がある場合、パルシステム等の送料が無料になったり安くなったりするサービスがあります。docomo等の電話料金も安くなることがあります。難病医療費受給者証のおかげで、医療費が少し安くなりました。

料理はキット等を躊躇なく使うので困りません。掃除はもっぱらクイックルワイパーを使い、残りは夫にお願いしています（実際は「基本は夫が掃除をし、元気なときだけ少しクイックルワイパーを使っています」が正しいかも…）。

・責任重めの締め切りのはっきりした予定（例えば、締め切りのある行政手続き等）はこなすのが難しい
・疲れやすいけど、こまめに休めば動けないわけではない
・頼れる人は頼ってよし（もちろん感謝も忘れずに）

このように自分の限界を理解し、無理せず過ごすことで、それほど困るような人生ではありません。

出来なくなったことは多いものの、「自分が本当にしたいことは何なのか？」を見極めていくと、病気でも叶わない夢はないのかもと感じます。以前の仕事をすることは難しいです。でも私は人と関わり、微力な自分の力が人に喜んでもらえるような、必要と思ってもらえるような、そんな仕事がしたかったので、それは以前の仕事でなくても良かったのだと思います。

病気に関係ないので特に書いていませんが、私は少し複雑な人生を送ってきました。そこにこの難病が加わりましたが、不思議なことに、今が私の人生で一番幸せです。もちろん、「ここがもっとこうならいいのに！」と思うこともたくさんありますが（笑）。

ベーチェット病の症状は人それぞれで、私のこの経験が誰にでも当てはまるものではありません。もっと辛い人もいるし、もっと楽な人もいるでしょう。でも病気になりたての時は本当に酷い症状の人しかなぜか目に入らない！

だから、私くらいの場合もあるんだよ〜と、ひとつの例として軽く読み流してもらえればと思います。

2019年7月はじめ

最近はとにかく気持ちが悪く、ご飯を食べるのも辛い日々が続いています。大好きなタピオカドリンクでなんとか過ごしていますが、タピオカのカロリーが高いので少し不安もあります。土日でなんとかならないか？徹夜すればなんとかならないか？と試みましたが、どうしても仕事が進みません。

抱えていた顧問先を知り合いにお願いすることにしました。元気になったら返してくれると言ってくれていますが、以前と同じように仕事をこなすのは難しいでしょう。お客さん側にとっても、健康で職歴も長く信頼できる相手の方が良いと思います。それでも、顧問先をお願いすることでとても心が軽くなりました。

2019年4月はじめ

ベーチェット病について、発症したての時が一番つらいと聞いていたので、徐々に良くなるものだと思っていました。しかし、この頃、歴代3位くらいの辛さを感じています。体がだるく、何もできない状況が続き、めまいで歩くのが怖いです。口内炎が増え、特に舌にできる口内炎は本当に痛く、それがいくつもできてしまいました。

1日の連続稼働時間は４時間くらい。
仕事ができる時間が４時間ではなく、体を起こしていられる時間。
通勤時間と身支度の時間を考えると、実際に仕事ができるのは1時間くらいです。自営業なので、仕事が辛いからといって休職制度はありません。いつか元気になった時にまた1から営業をはじめて仕事を作っていくことを想像すると、ぐったりします。

いくつか顧問先は減らしてしまい、新しい問い合わせも断っていますが、最低限の収入を確保するために今ある顧問先だけは守らなければならないと感じています。

2018年04月15日

相変わらず気持ち悪さやめまいが続いていますが、口内炎が出てくるペースが遅くなってきたので、少しは良くなってきているのかなと思っていました。病院から難病申請の診断書が届きました。「臨床調査個人票」というものです。

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自分のことですが、あらためて自分の症状を読み直すと、毛嚢炎っぽい症状がカウントされていなかったり、口内炎と関節炎くらいしかないのに申請が通るのかと不安になりました。
密かに気になってた中枢神経病変のあたりは…ありになってる。やっぱそうなのか…
他にも数値が悪い部分がありました。中等度以上の中枢神経病変があるなら、もう疑いではなくベーチェット病だと確定してしまうのではないかと考えながら読み進めると…

□不全型
□特殊型（神経）
重症度：4.Stage IV
「失明の可能性があるか、失明に至った網脈絡膜炎及びその他の眼合併症を有するもの。活動性、ないし重度の後遺症を残す特殊型（腸管ベーチェット病、血管ベーチェット病、神経ベーチェット病）である。」

え？私、もう疑いじゃないじゃん…。やっぱりここのところの体調不良で確定しちゃったのですね。ステージ1～5のうちの4という重さに驚きました。

2018年03月30日

最近、めまい、ふらつき、気持ち悪さ、眼精疲労、結節性紅斑、焦点が合いにくいなどの症状が出てきています。口内炎などの分かりやすい症状が少ないので、少しは良くなってきているのかなと思っていましたが、医者から難病申請の用紙を持ってくるようにと言われました。え？悪化してるの？と驚きました。

実際には悪化しているわけではなく、もっと早く申請できていたのかもしれません。疑い状態でも難病申請ができるということは、微妙なラインなのかもしれませんね。

本業は自営業ですが、先々の予定を組まなければならず、精神的にも肉体的にも辛いので、静かに休業しています。週3・1日5時間働けるくらいに回復したら、復帰できるかなと思っています。

2017年以降、完全に元気という日はなく、どこかしらに不調を感じる日々が続いています。少し動いただけで体力の限界を感じ、その度に口内炎が出てきます。口内炎が2つまでは「あぁ、また出てきたなぁ」と済ませられるけど、3つ以上になるとダメージが大きいです。唇の裏の口内炎は辛くないけど、喉や舌にできると寝込むほど体調が悪くなります。

1日中動いていられる体力はもうなく、休憩が絶対に必要です。微熱は週に1回くらいのペースで続き、1週間ほど続くこともあります。どうしようもなく悪いわけではないものの、何かに集中できるほどのパワーはありません。

それでもTwitter (現、X) を見ていると、私より症状が重い人たちがたくさん頑張っているのを目にします。皆さん辛そうですが、一生懸命頑張っています。自分は他の患者さんより症状が軽いし、自分の心の弱さが原因なんだと感じてしまい、自分を責めることもあります。

2017年09月29日

昨日は目の状態がある程度回復し、複視が治ったと思っていたのに、朝起きると再び複視が現れていました。1時間ほどで大体落ち着き、昼には視界のブレもなくなり、健康体に戻ったように感じましたが、こんなの健康とは言えません。

口内炎もまだ治っておらず、今回は一個だけだからそれほど気にしていませんが、厄介です。紅斑もまだ残っており、蚊に刺されたみたいで見た目が気になります。

2017年09月28日

最近は調子が良かったのに、また口内炎ができてしまいました。まだ口内炎だけならと思っていましたが、朝起きると複視が現れてしまいました。

今日は講師の仕事があり、慌てて原稿を確認したところ、二重に見えて文字が読めませんでした。複視になるのはこれで3回目ですが、今回は昼頃に物が一つに見えるようになりました。夕方になっても視点が合いにくい状態は続いていましたが、原稿だけは何とか読めて良かったです。

今の仕事を続けるのが難しいため、セミナー講師としての仕事を考えていましたが、原稿が読めなくなるのは致命的です。少し計画を修正しなければならないかもしれません。

2017年08月22日

最近の体調はさらに悪化していて、複視が再び現れました。物が二重に見えるので生活に支障が出ています。それに加えて、熱も上がってきて、口内炎の痛みも続いています。