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2017年08月20日

今月に入ってからずっと微熱が続いています。せいぜい37.5度くらいまでしか上がらないものの、この微熱が続くことで体調に不安を感じます。口内炎は舌の上側に痛みがあり、口内の上顎側も痛みがあるので何かできているかもしれません。左唇の上側には3箇所固まっている口内炎があり、うっかりすると全部繋がりそうな感じです。

2017年05月22日

最近、生理の影響もあり、体調が少し不調です。口内炎の痛みはまだありますが、概ね好調です。時間が経つにつれて症状が少しずつきつくなりますが、これはいつものことです。

今日は先日の検査入院の結果を聞きました。診断としては、相変わらず神経ベーチェット病の疑いがあるとのことで、確定には至りませんでした。症状がこれ以上増えないように、これからも薬を飲んで様子を見ていくことになりました。

確定されないからといって、「あなたは病気じゃないですよ～健康だったよ！良かったね！」とはならないものなのね。
でも、何も分からないよりも病気だと言ってもらえた方が楽です。だって本当につらいのに、病名がないと「これは私の考えすぎ？嘘ついていると思われる？」など余計なことを考えてしまいます。病気だから気遣ってほしいわけではなく、ずる休みではないことを理解してほしいだけです。

良いニュースは、脳の症状が良くなってきていると言われたことです。MRIで白っぽくなっていた部分が他とあまり変わりなくなってきたとのことで、実感はないものの良くなったことが嬉しいです。

また、慢性進行型の可能性が低いことも検査結果で分かり、これは非常にありがたいことです。絶望的な気分から少し救われました。眼の症状はまだこれから出てくる可能性がありますが、気持ちはかなり楽になりました。慢性進行型の方が深刻な症状が多くなる印象です。

2017年05月14日〜2017年05月21日

この期間中、体温は37.5度前後の微熱が続きました。微熱が長引くことで体調に不安を感じる日々が続き、辛い場面がありましたが、それでも口内炎が治り始めて少しずつ楽になってきました。

一方、足には少し紅斑が出始めており、無理をしないよう注意が必要です。また、微熱が続くことで身体のだるさを感じることがありました。歩いたり動いたりすると左足首が痛くなることもありました。

さらに、新たに舌の裏に口内炎ができ、体調が良い日でも不安が残ります。特に生理が近づいているため、再び体調が悪化するのではないかと心配しています。

2017年05月11日

今日は37度台の微熱があります。昨日も一昨日も朝起き上がる前は同じくらいで、その後掃除を始めると体調が悪くなりました。なので今日はその前に少しベッドで横になることにしました。胃のむかつきなのか、吐き気が少しあります。朝、ご飯を食べるのがきついです。

先に休む作戦が大成功で、早いうちに体温が36.2度まで下がりました。無事に体温が下がって元気に会社へ行き、元気にお昼を食べて、元気に書類チェックをしていましたが、元気にめまいがやってきました。熱がある時のフワフワ感が襲ってくるので、おとなしくすることにしました。

今日は急に暑くなったので体がきついです。調べると、ベーチェット病や膠原病の人は体温調節が苦手な人が多いようです。季節の変わり目や梅雨などに体調を崩す人が多いと病院のHPにも書いてありましたし、これからの季節は気をつけた方が良さそうです。いろんなブログを見ていると、今の時期からの暑さで汗をかいたりして体力消耗し、それがきっかけでベーチェット病の症状が出てしまった人もいるみたいです。

ベーチェット病？膠原病？健康体？？

早く病院の結果が出てほしいです。無理したら発病しそうな気がします。あまり自分を甘やかすのも良くない気がしますが、どうすればいいのでしょう？

舌の裏に口内炎ができていて、堅いものと辛いものが染みます。チョコレートも粘りが強すぎて張り付くので痛いです。一口サイズのお芋のパイ（大好きならっぽっぽの「おさつ木の実パイ」）も硬すぎて、1個しか食べられませんでした。「早めに食べるとサクサクして美味しいね！6個も食べちゃった！」というメールが来て羨ましかったです。食べることで幸せを感じるタイプなので、食べられないものがあると辛いです。一人でも二人でもみんなとでも、美味しいものを食べている時が幸せです。

夜寝るときは結局37度台の微熱が続いていました。でも今は体のだるさよりも口内炎の方が嫌な感じです。話をすると痛くて辛いので、無口になるしかありません。おしゃべりなのでストレスが溜まります。

2017年05月01日

今日は頭の後ろが痛く、寝不足のような気持ち悪さや目の疲れを感じています。舌がはれぼったくなっていて歯に当たり、舌の横がボコボコしています。東洋医学的にはエネルギー不足や冷えが原因かもしれないという情報をネットで見かけました。最近寝間着を薄手にしていたので、少し暖かくして寝ることにしました。

今日はお休みでした。14時くらいまでは比較的元気でしたが、急に疲れが襲ってきて、やっとの思いで近所のスーパーまで買い物に行きました。強い雨が降ってきたため雨宿りをして時間を取られたこともあり、帰ってきた時にはすっかり疲れてしまいました。15時くらいから18時までベッドに倒れ込みました。午前中に常備菜を作っておいて良かったです。徐々に疲れがたまるのではなく、いきなり電池が切れるような感じが辛いです。

疲れが出てくると、他の部分の不調も顔を出し始めます。脚の付け根や股関節、足首や手首が痛み始め、指がこわばり始めます。目の奥が痛くなり、気持ちが悪くなります。さらに、今日は頭の後ろが痛くなり、これはもしかしたらルンバール検査の影響かもしれません。

頻尿まではいかないかもしれませんが、トイレが近いのも気になります。8回くらいまでは数えましたが、もう少し行ったかもしれません。

2017年04月30日

無事に退院し、家でゴロゴロ過ごしています。少し動くだけで異常に疲れてしまいます。一度、頭痛と吐き気が気になる日がありましたが、もしかしたらそれはルンバール検査の影響だったのかもしれません。

今日は昼間に少し買い物に出かけましたが、その程度でも疲れてしまいました。熱は37度くらいありましたが、寝る前には下がりました。

2017年04月27日

今日はメンタルヘルス科の診察がありました。
…メンタルヘルス科？
最初はカウンセリングだと思っていましたが、実際には知能テストのようなものを受けました。場所的には精神科のようなところでした。

検査してくれた先生は、神経ベーチェット病疑いの人を多く診ているとのことで安心しましたが、検査には約3時間もかかりました。簡単なものも多かったですが、漢字の意味や言葉の意味、歴史上の人物についての質問など、学生時代のお勉強不足を痛感しました。

忙しい検査の4日間でしたが、今日でひとまず終了です。明日は退院の予定です。

2017年04月26日

今日は36.9度と、微熱レベルにならずに済みました。本日の検査内容は、造影剤を使用したCTとルンバール検査でした。CTが午前中だったため、朝食は抜き。

CTの造影剤はごく稀に副作用があるとのことでしたが、そのごく稀な副作用に当たってしまいました。CTが終わって病室に戻ろうとエレベーターに乗った時、鏡を見てびっくり。顔の一部が赤くなり、体も一部赤くなってブツブツが出ていました。幸いにも重い副作用ではありませんでしたが、発疹が出てしまいました。退院したら宝くじを買ってみようかなと思いました（はずれました☆）。

ルンバール検査（髄液検査）は、腰を丸めて麻酔を受けましたが、なかなか麻酔が効かず痛かったです。痛みはブスコパンを筋肉注射された時と同じくらいのレベルでしたが、痛みを訴えると麻酔を追加してくれるので助かりました。その後、15分ほどじっとしながら髄液を採取されました。検査が終わった後は、2時間ほど横になって安静にしなければなりませんでした。

安静にしている間に看護師さんが採血に来ましたが、3人来て3人とも失敗されました。いつものことなので気にしないようにしています。今回は体調不良での入院ではなく検査入院なので、点滴がないのがありがたいです。点滴は何度も失敗される上に、不自由なので嫌いです。

2017年04月25日

今日も検査がいろいろありました。

・核医学検査（脳血流シンチ。目隠しして注射を打ち、機械で撮影。行く途中に迷子になり、危うく霊安室に…）
・心臓の超音波検査
・脳波検査（髪の毛がクリームでベタベタ）

検査結果を聞くことはできず、ただ言いなりになるしかありません。明日は造影剤を入れてCTの予定で、そのため朝ごはんが食べられないらしいです。副作用が出ないといいのですが…。

今日は熱も36.6度と平熱だったので良かったです。ただ、検査が終わったところで生理になり、お腹が痛いです。

母と従妹がお見舞いに来てくれて、とても助かりました。間食がダメとのことで食べ物は持ってこないようにお願いしましたが、すごく食べたかったです。

2017年04月24日

今日から検査入院が始まりました。体温は微熱が続いていて、平熱が上がったのかもしれません。この微熱、いつまで続くのでしょう？

検査では、血液検査（調べる項目が多いため、かなり採血されました）、聴覚平衡機能の検査（台の上で直立したり、眼を瞑って直立したり。意外とふらつきます）、心電図（吸盤で跡がついてしまいました）、レントゲン、脳MRIなどが行われました。

たくさんの先生が来てアレルギーや今までの症状について話を聞いてくれました。